Хворі на гемофілію діти сьогодні без профілактичного лікування
У Києві, 18 вересня 2014 року - На прес-брифінгу зібралися представники МОЗ України, активісти та матері хворих на гемофілію дітей та лікарі. В Українському кризовому центрі було порушено дуже гостре питання, пов'язане з лікуванням (а точніше з його відсутністю) хворих на гемофілію. У січні 2014 року в Україні налічується 1800 дорослих та 652 дитини хворих на гемофілію, а також хворобу Віллебранта, які були визнані інвалідами дитинства - надала дані статистики Міністерству охорони здоров'я України, Олена Терещенко.
За словами Олени Шевченки - голови управління Київської державної адміністрації, на сьогоднішній день головна проблема в тому, що лікарські препарати для профілактичного лікування відсутні повністю, як для дітей, так і дорослих з гемофілією. Всі ліки, що є на території України, є імпортними та коштів бюджету вистачає лише на рогентне лікування (невідкладні випадки). У лікарнях ліки призначені лише для надання швидкої та невідкладної медичної допомоги, а ось профілактичне лікування відсутнє взагалі.
Вже починаючи з червня місяця, діти з різними ступенями тяжкості хвороби знаходяться без будь-якої профілактичної ліцензії, без допомоги від держави. Сьогодні ми знімаємо дитину з профілактичного лікування гемофілії, тим самим ми додаємо наступним міністрам охорони здоров'я України додаткові витрати до бюджету на утримання інвалідів у наступні роки через відсутність профілактики. Якщо сьогодні ми повністю забезпечимо дітей профілактичним лікуванням, вони стануть повноцінними членами суспільства та не будуть абозою для бюджету країни. Олександра Ткаченка впевнена у цьому, вона представляє комітет матерів дітей, хворих на гемофілію.
За словами Олени Терещенко для того, щоб на всі 100% забезпечити ліками всіх хворих на гемофілію, потрібно виділити 310 млн гривень і це тільки для дорослих, для дітей потрібно ще 256 млн гривень. Саме такі суми було подано міністерством охорони здоров'я України до проекту бюджету на 2015 рік. Цього ж року на ліки для дорослих гемофіліків було виділено всього 64 млн. гривень, а це лише 37% від необхідної суми, з ліками для дітей ще гірше, їм виділили 53 млн., а це 31% від необхідного.
І навіть ці жалюгідні крихти, які були виділені на покупку ліків, не були освоєні за призначенням, все через непрозорі тендерні процедури.