Фрагмент з Експерт студії Юлії Давидової (10-09-2021)

Фрагмент виступу Ніни Астафоровой-Яценко в Експерт студіо Юлії Давидової (10-09-2021).

Астафоровой-Яценко розповість про так званих пропущених пацієнтів. За даними що є, в Україні проживає близько двох с половиною тисяч людей з гемофілією і хворобою Фон Віллебранда.  Але по світовій статистиці поширення на популяцію, то виходить що в Україні повинно буду більше п'яти тисяч пацієнтів. Така різниця не через те що в Україні дуже здорові люди, а через те що багато людей в просто недіагностовані. Особливо це стосується носіїв гемофілії і хвороби Фон Віллебранда. Головною проблемою стала, довга відсутність можливості діагностики.

Наприклад хвороба Фон Віллебранда, якщо не була діагностована в дитинстві, то вона проявиться пізніше і це вже буде під час операції, видалення зуба, або при пологах. І якщо про хворобу не біло відомо, лікар взагалі не буде до цього готовий. Дуже важливо знати про хворобу, для дівчат. Тому що при ювенільній кровотечі, якщо невідомо про хворобу, лікарі можуть почати різні гормональні терапії. Якщо відомо про хворобу, і ви звернитесь до гематолога, ви врятуете житя ціеї дівчині, а також захостите ее репродуктивні функції.

Людей з гемофіліею теж багато не діагностованих, в основному це носії хвороби, в них теж рівень фактору значно знижений, але вони в повсякденному житті цього не помічають. Але все одно в житі можуть виникнути ситуації, коли про хворобу просто треба знати. Це знову ж таки, планові операції, при них просто треба водити необхідні фактори крові.

Ліки потрібні для таких хворих, знаходяться у державній закупівлі. І якщо хвороба не діагностована, то на хворого не будуть закуплені необхідні ліки, у потрібній кількості.