Якщо у брата гемофілія

У твого брата гемофілія, а в тебе, напевно, накопичилося багато запитань про те, що це означає для нього, для тебе та для всієї вашої родини. Сподіваємося, що ця брошура відповість хоча б на деякі з них. Якщо захочеш дізнатися більше, запитай маму, тата чи медичну сестру, яка доглядає твого брата в лікарні. А коли брат підросте, можна буде розпитати його.

Що відбувається, якщо поріжешся?

Ай! Ну от поріз. Придивись до нього — що ти бачиш? Спочатку з ранки йде кров, але незабаром вона підсихає, запікається та утворює кірку. Це означає, що кров згорнулася. Ця скоринка зупиняє кровотечу і, немов пластир, прикриває ранку, поки вона гоїться. Згортання крові відбувається тому, що особливі речовини, розчинені в ній, їх називають факторами згортання, дають крові сигнал згорнутися. При гемофілії, на яку хворіє твій брат, одного з факторів згортання не вистачає, тому сигналу немає і кров не згортається.

Твоєму братові не вистачає одного з факторів згортання, тому його кров не може самостійно згорнутися.

Єдиний спосіб змусити кров твого брата згортатися - це ввести йому в кров недостатній фактор згортання. Робиться це за допомогою внутрішньовенних ін'єкцій (уколів).

Чи завжди після травми треба робити уколи?

Ні. Кров з легких садна і порізів зупиниться сама, а от при глибоких ранах (на які, можливо, доведеться накладати шви) знадобляться уколи. Але не садна і порізи завдають твоєму братові головних неприємностей. Набагато гірше те, що у нього бувають внутрішні кровотечі – у м'язи та суглоби (наприклад, у коліна та лікті). Іноді такі кровотечі відбуваються, якщо він про що-небудь удариться, а іноді починаються без жодної причини. Для того, щоб їх зупинити, і потрібно вводити фактори зсідання крові.

Кров з легких садна і порізів зупиняється сама

Чи всіх хлопців із гемофілією лікують однаково?

Ні. Тим, у кого гемофілія досить легка, роблять уколи лише під час внутрішньої (або сильної зовнішньої) кровотечі. Тим же, у кого гемофілія важка, уколи роблять постійно два чи три рази на тиждень. Таким чином, у крові у них завжди буде достатня кількість фактора згортання.

Чому братові боляче?

Коли у твого брата починається кровотеча в якийсь суглоб — наприклад, у колінний, — йому потрібно ввести фактор згортання, інакше кровотеча не зупиниться, суглоб розпухне і сильно болітиме. На дотик такий суглоб здається дуже теплим. Згодом твій брат навчиться розуміти, що в нього почалася кровотеча, і сам проситиме скоріше зробити собі укол. Тоді в нього рідше хворітимуть м'язи та суглоби.

Звідки ще бувають кровотечі?

Ще кровотечі бувають із рота. Вони можуть виникнути, якщо брат під час їжі чи гри випадково прикусить собі щоку чи язика. Таку кровотечу дуже важливо не пропустити, тому, якщо мама її не помітила, треба відразу їй про це сказати.

Чи одужає брат?

Гемофілія не така хвороба, як грип чи застуда. Нею не можна заразитись, але й повністю вилікуватися від неї теж не можна. Це зовсім не означає, що твій брат постійно погано почуватиметься. Навпаки, майже весь час він буде так само здоровий, як інші хлопці, і мало хто знатиме, що насправді він хворіє на гемофілію.

Багато хто навіть не дізнається, що насправді твій брат хворіє на гемофілію

У мого дядька теж гемофілія.У брата така сама?

Так, така сама, але те, як лікують твого брата зараз, може бути зовсім не схожим на те, як лікували твого дядька, коли він був маленьким. Зараз у дітей, хворих на гемофілію, з'явилося набагато більше можливостей. Наприклад, твоєму дядьку могли забороняти займатися спортом, а твоєму брату напевно дозволяють і грати з друзями, і займатися спортом.

Гемофілією не можна заразитися, як грипом чи застудою

Можливо, якось тобі захочеться сходити з братом до лікарні та подивитися, як його там лікують. Навряд чи він відмовиться від твоєї компанії.

Чому мама та тато приділяють моєму братові стільки уваги?

Через те, що твій брат хворіє, йому потрібно більше батьківської уваги, адже треба і уколи йому робити, і до лікарні на обстеження возити, і ще багато всього. Тільки не думай, що, якщо йому вони приділяють більше уваги, ніж тобі, значить, вони більше люблять його. Зовсім ні! Просто гемофілія – це така хвороба, яка забирає багато часу.

Чому мій брат хворий на гемофілію, а я ні?

По-перше, на гемофілію хворіють майже виключно хлопчики. А по-друге... Тобі не доводилося помічати, що хтось із хлопців більше схожий на маму, а хтось на тата? Наприклад, що у якогось хлопчика таке ж світле волосся, як у мами, а в його брата темне волосся, як у тата? Ось і з гемофілією те саме: одні хлопчики в сім'ї на неї хворіють, а інші — ні. У деяких сім'ях хтось із дорослих, наприклад дідусь або дядько, теж хворіє на гемофілію, а в інших хвороба береться немов з нізвідки і раптом виявляється у хлопчика, що недавно народився.

Чи ходитиме він до школи?

Так. Всім хлопцям треба вчитися, і твоєму братові також. Більшість хворих на гемофілію дітей навчаються там же, де їх здорові брати та сестри.

Чи можна нам разом їздити на відпочинок?

Так звісно. Тільки треба буде взяти із собою флакони з фактором згортання, а може, й попередити місцеву лікарню там, куди ви поїдете.

Коли я виросту, і в мене будуть діти, вони теж хворітимуть на гемофілію?

Якщо ти хлопчик, то ні. Якщо ж дівчинка, то, можливо, хоч і не обов'язково.

Чи можна нам грати та боротися?

Так. Немає жодних причин, з яких вам не можна було б грати разом, тим більше що твоєму братові це буде і приємно, і корисно. Фізичне навантаження зміцнить його м'язи, а це захищає від крововиливів до суглобів. Тільки грайте обережніше, не змагайтеся на повну силу.

У тебе залишились запитання?

Сподіваємося, що ця брошура відповіла на багато питань щодо хвороби твого брата. Як бачиш, хоча йому й потрібне особливе лікування і трохи більше уваги, у всьому іншому він зовсім такий самий, як брати твоїх друзів та подруг. Якщо в тебе ще залишилися питання, постав їх батькам або лікарям і медсестрам, які лікують твого брата. А коли він підросте, можна буде спитати і його самого.

БАКСТЕР І ВИ

Майбутнє хворих на гемофілію — у наших руках

Торгова марка "Бакстер" належить компанії "Бакстер Інтернешнл".

Дата створення: листопад 2008 р. BS_CO_169